„MyLymeData Акценти“ – клипът отгоре е видео презентация от Лорейн Джонсън* от LymeDisease.org**

 MyLymeData*** (www.mylymedata.org) е един от най-големите пациентски регистри в САЩ с близо 12 000 пациенти. Базата е създадена от пациенти, управлява се от пациенти и се занимава с проблемите, които касаят пациентите с Лаймската болест.

 По случай месецът на лаймска болест – май, те представят „Доклад с графики от данните на пациентите в MyLymeData за 2019“. Пълният доклад на английски език може да бъде изтеглен и от линка най-отдолу на страницата.

 Докладът подчертава, че ранното лечение предлага най-добри шансове за възстановяване. Ето акцентите:

“Бързата диагноза е от ключово значение за предотвратяване развитието на хронична Лаймска болест”

 Лос Анджелис, 1 май, 2019 г.

 Липсата на разпознаване и лечение на Лаймската болест в ранната, остра фаза е един от най-големите фактори, водещи до дълготрайно, персистиращо заболяване. Това е основното заключение на доклада на LymeDisease.org за 2019 г.

 Над 12 000 души, които са били диагностицирани с Лаймска болест, са включени в регистъра. Повечето от тези пациенти имат постоянна или хронична форма на заболяването. Лаймската болест, разпространявана главно чрез ухапване на кърлеж, се третира най-ефективно през първия месец, преди проникването на инфекцията.

 Фокусът на доклада е върху 3 903 пациенти, записани през първата година от регистрацията. Докладът обхваща много информация за пациенти с хронична Лаймска болест, която преди това не е била известна. Това до голяма степен се дължи на това, че реалните данни за пациенти с хронична Лаймска болест не са събрани или анализирани никъде.

 Според Лорейн Джонсън, главен изпълнителен директор на LymeDisease.org и главен изследовател на MyLymeData, въпреки че ранните неуспехи на антибиотичното лечение се срещат твърде често, по-големият проблем е, че твърде много пациенти не са диагностицирани и лекувани достатъчно скоро.

“Седемдесет процента от пациентите с късна или хронична Лаймска не се диагностицират до шест месеца или повече след появата на симптомите. И все пак никой не е изследвал най-добрия начин за лечение на тази популация. Протоколите, разработени за остро заболяване, не изглеждат ефективни. Нуждаем се от по-добри лечения за късния стадий, нелекувана Лаймска болест! казва Джонсън.

 Само 12% от пациентите в регистъра са били диагностицирани в първия критичен месец. Пациентите, които не са диагностицирани рано, често развиват сериозни хронични симптоми като когнитивни нарушения, тежки болки в ставите, главоболие и умора.

Други важни заключения от извадката „Акценти“ включват:

• 70% от хората в регистъра не са били диагностицирани до шест или повече месеца след появата на симптомите. Повечето пациенти получават диагноза след три или повече години и минават през пет или повече лекари. Пациентите, диагностицирани късно, са по-малко податливи на краткосрочното антибиотично лечение;

• По-малко от 12% от пациентите в регистъра са били диагностицирани в първия критичен месец. Повечето пациенти, които са диагностицирани и лекувани рано, се повлияват добре от протоколите за краткосрочно лечение;

• 74% съобщават за ранни симптоми на заболяването, но само 34% си спомнят за характерния еритема мигранс обрив (ЕМ), който обикновено се използва от лекарите за диагностициране. По-честите ранни симптоми са грипоподобни симптоми (64%) и тежка болка в главата или скованост на шията (44%). Пациентите, които нямат ЕМ обрив, е по-вероятно да бъдат диагностицирани погрешно.

• 60% съобщават, че са били диагностицирани с допълнителна кърлежово-преносима инфекция, като Babesia или Ehrlichia. Наличието на ко-инфекции може да увеличи вероятността от развитие на хронична Лаймска болест.

• 72% от пациентите с хронична Лайм съобщават, че първоначално са били диагностицирани с друго състояние. Пациентите, които са диагностицирани с друго състояние, изпитват диагностични закъснения и могат да бъдат изложени на неблагоприятни ефекти от лечението на заболявания, които нямат.

 „От решаващо значение е да се установи защо пациентите с Лайм не се диагностицират рано, да се съкрати времето за поставяне на диагноза и да се разработят по-добри лечения за пациенти, диагностицирани късно.

 Пациентите, които развиват остра болест и се лекуват своевременно, имат добри шансове да се оправят. Съкращаването на времето за поставяне на диагноза и осигуряването на ранно лечение може да предотврати развитието на хронична Лаймска болест при много хора.“, казва още Джонсън.

Много от изброените в доклада данни са непознати за публиката до този момент, тъй като има проведени много малко реални изследвания в областта на Лаймската болест. Изследванията са въз основа на над 2,5 милиона точки от данни, които са събрали и анализирали в регистъра на пациентите MyLymeData по време на Фаза 1.

 За проектите

* Лорейн Джонсън – Lorraine Johnson, JD, MBA. CEO на LymeDisease.org

** За LymeDisease.org
Мисията на LymeDisease.org е да даде възможност на пациентите чрез застъпничество, основано на науката, да ги образова, да засили техния колективен глас и да предостави големи инструменти за изследване на данни като регистъра на пациентите MyLymeData.

*** За MyLymeData
MyLymeData е изследователска платформа и регистър, управляван от пациенти. Той използва инструменти за изследване на големи данни, които позволяват на пациентите да събират своите данни бързо и сигурно, за да определят кои лечения са най-добри. Над 12 000 пациенти са се записали в регистъра, който сега е в топ 5% от управляваните от пациенти регистри в САЩ.
MyLymeData е събрала над 2 милиона точки с данни и сега е важен и незаменим източник на информация за лаймска болест. Базата ще продължи да расте. MyLymeData е доказателство за това, което пациентите могат да постигнат, когато обединят данните си, за да намерят лечение.