Медицинска безизходица: какво причинява продължаващите симптоми след края на лечение за лаймска болест?

 Следват думите и мнението на Holly Ahern¹, която през 2018 г. служи в подкомисия на Работната група по кърлежово-преносими болести (РГКПБ) към Department of Health & Human Services в САЩ. Това е Федерален консултативен комитет, съставен от федерални и обществени членове с „различни дисциплини и възгледи, отнасящи се до болестите, пренасяни с кърлежи“.

 Статията разглежда мнението на авторът по PTLDS (Post Treatment Lyme Disease Syndrome) или Пост-лечебен Синдром на Лаймска Болест – ПЛСЛБ (може би има по-точен термин на български) – наименованието, което използват официално онези медици, които отричат съществуването на хронична лаймска болест .

  “Групата беше натоварена със задачата да направи преглед на текущите изследвания и постигнатия напредък, федералните епидемиологични и научноизследователски усилия и да идентифицира пропуски в изследванията. Докладът на РГКПБ включва препоръки, които бяха представени на Конгреса през декември 2018. Представлява цялостен преглед на състоянието на науката и медицината на болестите, разпространявани от кърлежи, с основен фокус върху Лаймска болест. (Докладът може да бъде четен тук (в pdf файл) – Tick-Borne Disease Working Group – 2018 Report to Congress.)

  Следва кратък преглед на това, което знаем и какво не знаем за хроничните симптоми, свързани с болестта.

  Не само едно клинично състояние

  Необходимо е да се разшири обхватът на медицинската дефиниция на „лаймска болест“, тъй като тя не е само едно клинично състояние. Клинично се характеризира само една подгрупа пациенти с „ранна Лаймска болест”.

  Тази подгрупа се състои от хора, за които е потвърдена активна инфекция с бактерията Borrelia burgdorferi. Това се основава или на доказано ухапване от кърлеж с развитие на кожен обрив, наречен еритема мигранс (обрив, който прилича на око, но има прочистване в центъра на обрива) и / или положителен кръвен тест в рамките на един месец от доказаното ухапване (вижте страницата “Диагностициране на лайм“).  Стандартното лечение на тази форма на Лаймска болест е няколко седмици на перорален антибиотик. Ако симптомите продължават, някои пациенти могат да бъдат лекувани с още един месец с интравенозен антибиотик.

  Поне още две други подгрупи от това заболяване са признати, но все още не са напълно охарактеризирани и дефинирани.

  ПЛСЛБ² е само една подгрупа

  Въпреки че се използва много широко за характеризиране на пациенти с лаймска болест с хронични симптоми на заболяването, терминът “Пост-лечебен Синдром на Лаймска Болест” или PTLDS, определя САМО подгрупа пациенти с лаймска болест, отговаряща на следните критерии:

1. диагностицирани са в началото на инфекцията;
2. третирани със стандартното антибиотично лечение за болестта; и
3. остават симптоматични или развиват нови симптоми като главоболие, умора, болка в ставите или други неврологични симптоми, влияещи върху качеството на живот, които продължават или се увеличават в продължение на най-малко 6 месеца след лечението.

  Понастоящем няма диагностични тестове за тази клинична подгрупа и няма препоръчително лечение извън стандартното антибиотично лечение. CDC (Centers for Disease Control and Prevention – отричат хронична лаймска болест и са нещо като НЦЗПБ в България) съобщават, че около 10-20% от пациентите с Лаймска болест развиват PTLDS. Това означава, че в крайна сметка тези хора остават с хронично заболяване в резултат на Лаймска болест.

  ПЛСЛБ се използва само при онези, които са диагностицирани и лекувани рано

 Важно е да се отбележи, че ПЛСЛБ се използва САМО при онези пациенти с Лаймска болест, които са били диагностицирани и лекувани през първите няколко седмици от инфекцията. Никога не би трябвало да се използва за окачествяване на пациенти, които не са били диагностицирани или лекувани в продължение на месеци или години след първоначалната инфекция. Но често е така.

 Инвалидизиращи хронични симптоми на лаймска болест е известно, че се случват, когато хората не са диагностицирани рано и не получават своевременно антибиотично лечение. Тези хронично болни пациенти НЕ отговарят на критериите за ПЛСЛБ и следователно представляват трета подгрупа от пациенти.

 Тъй като са правени съвсем малко изследвания за проучване на клиничните характеристики на тази конкретна подгрупа, няма научен начин (поне в момента) да се определи размерът на тази група. Най-добрите оценки, базирани на съществуващите изследвания, показват, че тази група обхваща 30-40% от пациентите с лаймска болест.

 Няма диагностични тестове или препоръчвани лечения за тази подгрупа пациенти.

  Диагнозата не е ясно диференцируема

 Диагнозата “Лаймска болест” не е лесна за поставяне, тъй като „приетата” медицинска дефиниция за лаймска болест (понастоящем) е рестриктивна и се прилага само в ранните стадии на инфекцията. Не всеки заразен човек има симптоми през първите няколко дни или седмици. След няколко седмици клиничната картина на лаймска болест се променя.

  Лаймска болест е по-вероятно да бъде пропусната като диагноза, колкото по-дълго инфекцията присъства. Колкото по-установена е инфекцията, толкова по-малко вероятно е тя да отговори на стандартното антибиотично лечение.

  Защо толкова често се диагностицира погрешно?

 Ето някои причини, поради които лекарят може да не е в състояние да диагностицира незабавно случай на Лаймска болест и антибиотичното лечение бива забавено:

1. не е забелязан класическият обрив “мишена” – това се отнася за 90% от случаите на Лаймска болест;
2. не е имало изобщо такъв обрив “еритема мигранс” – което, според проучванията на пациенти с лаймска болест, се наблюдава в 50% от случаите;
3. лабораторният тест, базиран на антитела, излиза фалшиво отрицателен – което се отнася за до 50% от всички случаи на Лаймска болест;
4. при липса на обрив или положителен кръвен тест, неспецифични симптоми на заболяването, припокриващи тези на автоимунни или психиатрични състояния, изключват болестта от диференциалната диагноза;
5. наличието на повече от един микроб размива клиничните характеристики на болестта;
6. кърлежовото ухапване е лекувано с профилактична единична доза антибиотик, която не предотвратява инфекцията, но увеличава вероятността за фалшиво отрицателни кръвни тестове.

 10-20% от пациентите от Лаймска болест, които са диагностицирани и лекувани с антибиотик в рамките на първите няколко седмици от инфекцията, все още завършват с хронично заболяване. Това е PTLDS / ПЛСЛБ.

 30-40% от пациентите с лаймска болест, които са били инфектирани от седмици до месеци, преди да бъдат диагностицирани, а след това се лекуват с антибиотик, все още завършват с хронично заболяване. Тази подгрупа няма специфичен етикет, но е наричана „хронична Лаймска болест”.

  60% от пациентите с лаймска болест остават с хронични симптоми

 Комбинирането на тези две подгрупи предполага, че до 60% от хората с лаймска болест ще останат с хронично заболяване. CDC в САЩ оценяват, че има над 400 000 нови случая на Лаймска болест годишно. 60% от тези нови случаи ще развият симптоми на хронично заболяване. Можете пресметнете колко хора имат хронично заболяване, дължащо се на лаймската. Тъй като болестта е хронична, броят им нараства експоненциално всяка година.

 Оспорваният характер на това заболяване има много малко общо с това дали човек е болен. По-скоро е свързано с липсата на клинично точен диагностичен тест за бактериите, причиняващи лаймската болест.

  Проблемни лабораторни тестове

 Текущи лабораторни тестове откриват антитела в кръвта, създадени срещу бактериите на Лаймската болест. Ако нивата на антителата са твърде ниски, тестовете са фалшиво отрицателни. Ако нивата са гранични и бандовете на антителата са слаби, лаборантът, който трябва да ги види с очите си, може субективно да обяви теста за отрицателен. Ако специфичните антитела, обхванати от тестовете, не се произвеждат от пациента (наречена серонегативна Лаймска болест), тестът ще бъде фалшиво отрицателен. Ако тестът е направен твърде скоро след заразяването, тестът ще бъде фалшиво отрицателен. Ако тестът е направен твърде късно след инфекцията, тестът ще бъде фалшиво отрицателен. Ако щамът на бактерията не е B. burgdorferi, тестът ще бъде фалшиво отрицателен. Ако болестта на пациента не е лаймска болест, а вместо това е причинена от определени вируси, тестът може да бъде фалшиво положителен.

  Текущите лабораторни тестове многократно са показали, че имат клинична точност по-малка от 50%. Това означава, че човек е еднакво вероятно да има лаймска болест, независимо дали тестът на кръвта е положителен или отрицателен.

 Отрицателният тест често дава достатъчно основание на медиците да откажат антибиотиците като вариант за лечение, защото ако кръвният тест е отрицателен, то няма “доказателства”, че те действително имат лаймска болест. Тъй като лабораторните тестове имат толкова висока степен на фалшиви отрицания, противоположният аргумент е също толкова верен – няма „никакви доказателства“, че те НЯМАТ лаймска болест.

 Към днешна дата, науката поддържа хипотезата, че хроничните симптоми най-вероятно се дължат на продължаващото присъствие на бактерии или парчета от бактериите в тъканите. Имунната система е наясно с инфекцията, но не е в състояние да я изчисти. Резултатът е хронично възпаление …

 … което означава, че антибиотиците биха били полезно лечение за пациент с хронична болест.

 Проблемът е, че бактериите на лаймската болест са забележителни микроби (виж биологията на борелията), които могат да нарушат нормалния имунен отговор и да установят дългосрочни колонии в тъканите. Веднъж установили се, бактериите са безразлични към антибиотиците и стават резистентни на антибиотици …

 … което означава, че антибиотиците не биха били полезно лечение за пациент с хронична лаймска болест.

  Медицинска безизходица

 При липса на кръвен тест, който може точно да идентифицира пациенти в различните подгрупи на Лаймска болест, този спор няма да бъде разрешен скоро. Това, че пациентите с лаймска болест с хронични симптоми са напълно оставени извън тази дискусия, е нарушение на основните принципи на медицинската етика – автономия на пациентите и правото на информирано съгласие. “

¹ Holly Ahern – професор по микробиология, съосновател на организацията за образование и застъпничество Lyme Action Network. Тя е и научен съветник към Focus on Lyme и консултира при разработване на диагностични тестове за болести, предавани от кърлежи.

² PTLDS – Post Treatment Lyme Disease Syndrome или Пост-лечебен Синдром на Лаймска Болест – ПЛСЛБ (може би има по-точен термин на български) – наименованието, което използват официално онези медици, които отричат съществуването на хронична лаймска болест. Терминът първоначално е въведен от Американското Дружество по инфекциозни болести (IDSA) като изследователско определение. Въпреки това, то бива слято с клиничната диагноза и се използва за отказ на пациентите от диагноза и достъп до лечението, от които се нуждаят. Тук са коментарите на Lorraine Johnson към РГКПБ (TBDWG) относно „Защо трябва да се откажем от термина PTLDS“.

Източник: www.lymedisease.org/lyme-stalemate-ahern